근위축증 앓던 남아, 1회 '20억'짜리 주사 맞았다

한 회 주사에 20억원이 드는 '초고가약'으로 알려진 유전자 치료제 졸겐스마가 부산·울산·경남지역에서는 처음으로 환자에게 투약됐다. 양산부산대병원은 지난 19일 병원 소아청소년과에서 희귀유전자 질환인 척수성 근육위축증 질환으로 치료 중이던 생후 11개월 된 남아에게 정맥주사를 통해 치료제를 안전하게 투약했다고 20일 밝혔다. 졸겐스마는 국내에서 15번째 환자에게 투여됐다. 이 약은 국내에서는 초고가 치료제로 평생 단 한 번의 투약으로 희귀유전질환인 척수성근위축증(SMA) 진행을 막을 수 있는 치료제다. 이 질환은 운동 신경세포 생존에 필요한 유전자(SMN1)의 돌연변이로 근육이 점차 위축되는 영유아 또는 소아에게 나타나는 신경·근육계 희귀유전질환이다. 증상이 없는 보인자 부모에게서 태어난 자녀에게서 발현될 가능성이 있다. 증상이 진행되면 근력 저하 및 마비가 진행하면서 운동 발달 지연이 동반되며 악화 시 삼킴 곤란, 기도 흡인 등의 증상이 나타날 수 있다. 해당 병원 소아청소년과 공주현 교수에게 치료받던 남자 아기도 태어난 지 얼마 되지 않아 하지 근력 저하와 발달 지연으로 병원 진료를 받게 됐다. 생후 3∼4개월 무렵부터는 다리를 들지 못하는 모습이 관찰됐고, 이후 앉기가 되지 않는 발달 지연을 보이며 퇴행해 뒤집기를 하지 못하는 상태가 됐다. 초고가 약이지만 다행히 건강보험 급여 기준에 해당하는 환자여서 소득에 따라 본인 부담 상한액인 최소 87만원, 최대 780만원을 부담하면 된다. 치료제를 투여한 공 교수는 "전공의 시절 동일한 진단을 받은 환자를 봤지만, 치료제가 없는 질환임을 설명하면서 안타까운 마음을 가질 수밖에 없었는데 10년이 지나

2023-09-20 14:38:10

경기 화성서 6살 남아 숨진 채 발견..."친모 살해 추정"

경기도 화성의 한 아파트에서는 어머니가 6살 아들을 살해하고 극단적 선택을 시도한 것으로 추정되는 사건이 발생했다.30일 경기화성동탄경찰서는 이날 오전 11시 30분경 "아내와 아이가 쓰러져 있다"라는 40대 남성의 신고를 받고 현장에 출동했다가 숨진 6살 남자아이와 의식을 잃고 쓰러진 엄마 A씨를 발견했다.사건 현장에는 외부 침입 흔적이 없었으며, A씨가 작성한 유서가 발견됐다. 유서에는 평소 스트레스를 호소하는 등의 내용이 담긴 것으로 전해졌다.A씨는 아주대병원으로 이송돼 생명에는 지장이 없는 것으로 알려졌다.경찰은 A씨가 의식을 찾는 대로 조사하고, 아이의 시신을 부검해 정확한 경위를 파악할 방침이다.이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2023-03-31 09:31:01

"자는 아이 얼굴에 왜 베개를..." 어린이집서 9개월 남아 사망

경기 화성시의 한 어린이집에서 생후 9개월 남자아이가 사망하는 사고가 발생했다. 경찰은 해당 어린이집 원장을 긴급체포한 가운데 사망 경위를 밝히기 위한 수사에 나섰다.11일 경기남부경찰청에 따르면 전날 오후 3시 38분 화성시 모 어린이집 보육교사가 "잠을 자고 있던 A군이 숨졌다"는 취지로 119에 신고했다.출동한 소방당국은 A군을 병원에 옮기는 한편 경찰에 공조 요청을 했다.수사에 나선 경찰은 어린이집 원장 B씨 등 관계자에 대해 면담을 하고, 내부 CCTV를 확인하는 등 조사를 벌였다.경찰은 이 과정에서 B씨가 낮잠 시간에 A군의 얼굴 위까지 이불을 덮고 베개를 올려놓은 사실을 발견하고 B씨를 아동학대치사 혐의로 긴급체포했다.경찰은 B씨에 대한 조사를 마치는 대로 구속영장을 신청할 방침이다.이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2022-11-12 09:00:05

산후우울증 때문에...2개월 남아 살해한 30대 엄마 자수

부산 강서경찰서는 자신의 2개월된 남아를 숨지게 한 30대 여성을 살인 혐의로 조사하고 있다고 30일 밝혔다.A씨는 이날 오전 2시께 부산 강서구 자택에서 생후 2개월 된 아들의 머리를 베개로 눌러 숨지게 한 혐의를 받는다.경찰에 따르면 A씨는 산후 우울증을 앓아왔다.A씨는 범행을 저지른 뒤 스스로 경찰에 신고해 긴급 체포됐다.A씨 남편은 집 안에 있었으나 이 범행 사실을 몰랐던 것으로 알려졌다.경찰은 숨진 아기의 부검을 의뢰하는 한편 정확한 사고 경위를 조사하고 있다.이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2022-09-30 11:49:19

모텔 화장실서 남아 출산 후 살해한 20대 긴급체포

경기 안양만안경찰서는 출산한 아이를 살해하고 도주한 20대 친모를 붙잡아 조사 중이라고 23일 밝혔다.경찰에 따르면 친모 A씨는 22일 오전 2시께 안양시 만안구 석수동의 한 모텔에서 B군을 낳고 질식시켜 살해한 뒤, 도주한 혐의를 받는다. 같은 날 오후 3시께 "아기 시신을 발견했다"는 모텔 청소담당 직원에 의해 이뤄진 신고로 경찰은 폐쇄회로(CC)TV 등을 통해 A씨를 추적했다.경찰은 같은 날 오후 11시12분께 A씨를 서울 영등포의 한 모텔에서 긴급체포 했다.A씨는 "출산할 때쯤 다가오자 키울여력이 안될 것 같은 생각에 범행했다"는 취지로 진술했다.경찰은 B군의 정확한 사인을 확인하기 위해 부검을 의뢰하고 A씨에 대해 영아살해 혐의로 구속영장을 신청할 방침이다. 이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2022-08-23 09:07:24

한강서 10세 전후 남아 시신 발견...경찰 수사

5일 낮 12시쯤 경기 김포시 한강 하구에서 10세 전후의 남아로 추정되는 시신이 발견돼 경찰이 수사에 나섰다. 발견된 시신은 10세 전후 남자 어린이로 추정되며 바지만 입고 있었다.어민이 최초로 발견해 인근 해병대 부대에 신고했고, 군이 감시장비로 시신을 확인해 경찰에 알렸다.경찰 관계자는 "육안으로 보이는 외상은 없으나 부패가 진행돼 부검 등 조사가 필요한 상황"이라고 설명했다.경찰은 인근 지역에 나이가 비슷한 아동의 실종 신고가 접수된 사실이 있는지 파악하고 있다.이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2022-07-06 08:55:55

"1세 남아, TV노출 과다하면 자폐증 위험 ↑"

1살 남자아이가 TV나 DVD 스크린을 매일 1시간 이상 볼 경우 자폐스펙트럼장애(ASD:autism spectrum disorder) 위험이 높아질 수 있다는 연구 결과가 발표됐다.일본 야마나시(山梨) 대학의 쿠시마 메구미 간호학 교수 연구팀이 일본 환경·아동 연구 그룹 15개 센터에서 수집한 모자(mother-child) 8만4천30쌍의 조사 자료를 분석한 결과 이 같은 사실이 확인됐다고 메드페이지 투데이(MedPage Today)가 3일 보도했다.이 아이들 중 330명(0.4%)이 3세 때 ASD 진단을 받았으며 그 중 76%가 남자아이였다.조사 자료에는 아이들이 1살, 3살 때 각각 TV나 DVD 화면을 하루 몇 시간이나 시청했는지와 3살 때 ASD 진단 여부를 묻는 설문조사 결과가 나와있다.한 살 때의 1차 설문조사에서는 8만3천237명, 3살 때의 2차 설문조사에서는 7만4천554명이 답변을 보내왔으며, 전체 아이의 90% 이상이 1살 때 TV 또는 DVD 화면에 노출되고 있었다. 노출 시간은 하루 1시간 미만이 대부분이었다.연구팀은 TV 또는 DVD 화면 노출 시간과 ASD 진단율 사이의 연관성을 분석했다.그 결과 1살 때 매일 TV 또는 DVD 화면을 보는 시간이 1시간 이상인 남자아이는 전혀 보지 않는 남자아이보다 3살 때 ASD가 발생할 위험이 2~3배 높은 것으로 나타났다.1살 때 TV 또는 DVD 화면을 보는 시간이 1~2시간인 남자아이는 ASD 위험이 2.16배, 2~4시간인 아이는 3.48배, 4시간 이상인 아이는 3.02배 높았다.그러나 여자아이는 이러한 연관성이 없었다.미국의 경우 아이들의 ASD 발생률은 44명에 1명꼴이지만, ASD 진단율은 남자아이가 여자아이보다 4배나 높다.세계보건기구(WHO)는 1세 미만의 유아에게는 TV나 DVD 화면을 보지 않게 하도록 권고하고 있다.미국 소아과학회(AAP: American Academy of Pediatrics) 또한 생

2022-02-03 11:10:47

응급실서 수액 주사 맞던 1개월 남아 숨져

한달 전 인천의 한 종합병원 응급실에서 채혈 후 수액 주사를 맞은 영아가 숨진 사건에 대해 경찰이 수사를 벌이고 있다. 22일 인천경찰청 광역수사대 등에 따르면 지난해 12월 23일 오후 인천시 남동구 한종합병원 응급실에서 생후 1개월인 A군이 숨졌다.A군은 고열로 이 병원 응급실을 찾았다가 채혈 후 수액 주사를 맞은 뒤 갑자기 심정지로 사망헀다. A군의 부모는 당시 채혈을 하고 수액 주사를 놓은 병원 간호사 B씨를 업무상과실치사 혐의로 경찰에 고소했다. A군 부모는 "B씨가 무리하게 바늘을 찔러서 아이가 사망했다"고 주장한 것으로 알려졌다. 국립과학수사연구원은 A군 시신을 부검한 뒤 사인 미상이라는 1차 구두 소견을 경찰에 전달했다.경찰은 채혈이나 수액 주사를 놓는 과정에서 문제가 있었는지를 한국의료분쟁조정중재원에 질의한 상태다.병원 측은 당시 처치에 문제가 없었다고 주장한 것으로 전해졌다.경찰 관계자는 “아직 사인이 확인되지 않아 국과수의 정밀부검 결과를 기다리고 있다”며 “간호사의 행위와 사망 사이의 인과관계를 확인할 예정”이라고 말했다.이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2022-01-24 11:20:03

만 4세 이상 남아, 엄마랑 여탕 못 간다...6월부터

올해 6월부터 만 4세 이상인 남자아이는 여성 목욕탕에 출입할 수 없게 된다. 보건복지부는 이 같은 내용의 '공중위생관리법' 시행규칙 일부 개정안을 10일부터 다음달 28일까지 입법예고한다고 9일 밝혔다.현재 목욕업소의 목욕실·탈의실에는 만 5세 이상의 이성이 출입할 수 없도록 하고 있다. 복지부는 2019년에도 목욕업계 건의를 받아들여 규정을 만 5세(한국나이 6세)에서 한국나이 5세(만 4세가 되는 해의 1월1일)로 개정을 추진했다. 아동 발육상태 향상으로 이용자 민원이 늘어난 상황을 반영해야 한다는 지적이다.입법예고를 거쳐 규정이 시행되는 올해 6월22일부터는 만 4세(48개월)부터 이성 목욕탕 출입이 금지된다. 만 4세가 넘은 남자 아이는 어머니를, 여자 아이는 아버지를 따라 목욕탕에 갈 수 없다.인권 침해라는 지적을 받았던 정신질환자 목욕탕 출입 금지 규정도 이번 개정으로 함께 삭제한다.목욕탕, 이발소 등 공중위생영업소가 폐업을 신고하고 영업을 종료한 경우 60일이나 걸리는 청문을 거쳐야 했으나 앞으로는 10일의 예고기간만 거치면 된다.목욕장 수질 기준도 수영장 등 비슷한 시설 기준을 고려해 완화하기로 했다.숙박업 시설기준 완화 등 규제 정비도 이뤄진다. 공동주택·상가·오피스텔 등 '집합건물'에서 각 객실이 독립된 층으로 구성된 경우에도 숙박업 신고가 가능해진다.또 목욕탕, 이발소, 미용실 등을 운영하는 사업자가 매년 3시간 받아야 하는 위생교육을 온라인으로 할 수 있도록 해 감염병 예방 효과를 높였다.이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2022-01-09 16:31:50

인천 24시간 돌봄어린이집서 2세 남아 사망

인천의 한 24시간 돌봄어린이집에서 생후 13개월된 원생이 숨진 채 발견됐다. 4일 인천 남동경찰서 등에 따르면 이날 오전 6시15분께 인천 남동구 한 어린이집에서 “A(2)군이 숨을 쉬지 않는다”는 신고가 119에 접수됐다.출동한 119 구급대는 A군이 이미 심정지 상태로 사후강직이 일어난 것을 확인하고 병원으로 이송했다. A군은 해당 어린이집 원장실에서 전날 저녁 잠든 것으로 확인됐으며 또래 원생 1명, 보육교사 1명과 함께 있던 것으로 파악됐다.조사결과 A군에게서 외상은 발견되지 않았다.경찰은 A군의 정확한 사망원인을 확인하기 위해 국립과학수사연구원에 부검을 의뢰했다.이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2022-01-05 09:14:44

코로나 재택치료 중이던 임신부, 구급차서 남아 출산

코로나19에 확진돼 재택치료를 받던 임신부가 병상을 구하지 못해 119 구급차에서 출산했다. 경기도 양주소방서는 18일 새벽 1시 반쯤 경기 양주시에 사는 30대 임신부 A 씨가 구급차 안에서 아이를 출산했다고 밝혔다.A씨는 진통이 온 뒤 119에 신고해 구급차에 태워졌지만, 서울과 경기도 일대 병원 16곳으로부터 임산부 수용이 가능한 병상이 없었다.그 사이 A씨의 진통이 심해져 시간을 지체할 수 없다고 판단한 구급대원들은 원격으로 소방의료팀의 지도를 받아 구급차 분만 세트를 이용해 분만을 도왔고, 30여 분 뒤 A씨는 남자아이를 순산했다.산모와 아이 모두 건강한 것으로 전해졌다.구급 출동에 출동한 최수민 소방교와 박은정 소방사는 "생명의 소중함과 구급 활동을 통한 보람을 느낄 수 있는 기회였다"라고 밝혔다.이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2021-12-20 09:03:57

"여아·남아 장난감이 따로 있나"…美, 성중립 진열대 의무화

미국 캘리포니아 주(州)가 대형마트에 성(性) 중립 장난감 진열대를 의무화하는 법안을 통과시켜 주목받고 있다.이에 따라 캘리포니아 내 직원 500명 이상이 근무하는 대형마트는 2024년부터는 성(性) 중립 장난감 진열대를 의무적으로 마련해야 한다. BBC 방송 등은 이 같은 법안이 9일(현지시간) 캘리포니아의 개빈 뉴섬 주지사의 서명을 받아 2024년부터 시행된다는 소식을 11일(현지시간) 보도했다. 이 법안은 여아용 육아용품을 분홍색, 남아용은 파란색으로 각각 분리시켜 진열하고, 장남감도 여아 남아에 따라 미용놀이용품류, 자동차 장난감 류를 나누어 진열하지 않도록 하기 위한 취지로 등장했다.마트마다 보편적으로 진열해놓은 여아용·남아용 진열대를 없애야 하는 것은 아니다. 단, 성별 구분을 하지 않고 고르려는 소비자에게 선택권을 줘야 한다는 설명이다.만약 마트에 성중립 진열대가 마련되지 않을 시 해당 영업장에 벌금 250달러가 부과되고, 재차 위반하면 500달러로 벌금이 높아진다.캘리포니아에서 최근 성소수자의 목소리가 커지고 있는 가운데 이 법안은 지난달 주의회에서 통과됐다.이에 따라 캘리포니아는 미국 내 성중립 진열대 의무화를 시행한 첫 사례의 주인공이 됐다.성중립 진열대는 의류를 제외한 놀이, 수면, 이유식, 치위생 등과 관련한 용품 코너에 설치된다.최근 일부 대형마트에서는 자발적으로 성중립 움직임에 동참하기도 했다.미국 내 1천915개 매장을 거느린 타깃(Target)은 2015년 일부 매장에서 성별 구분 표시를 없애겠다고 발표했다.김주미 키즈맘 기자 mikim@kizmom.com 

2021-10-12 16:33:17

집중 안했다고 6세 남아 폭행한 어린이집 교사

한 어린이집 보육교사가 수업시간에 집중을 하지 않았다는 이유로 6세 남아를 장기간 폭행한 사실이 드러났다.25일 YTN 보도에 따르면 피해 아동 어머니는 지난 6월부터 며칠 간 아이의 목과 팔 등에 상처를 생긴 것을 보고 어린이집에 CCTV 열람을 요청했다. 부모 측이 제보한 CCTV 영상에서 아이는 겁에 질린 채 빈 교실로 도망쳐 왔고, 어린이집 교사 A씨가 뒤를 쫓아 아이가 뒷걸음질 치는 모습이 담겨 있었다. 또 A씨가 아이를 위협하더니 구석으로 몰아 손으로 머리를 가격하고, 이후에도 책상을 뒤엎으며 위협, 폭력이 동반된 행위를 15분간 이어가는 장면이 담겨있었다. 어린이집 측은 보육교사 A씨가 원생을 폭행한 이유에 대해 "영어 수업 중 집중하지 않고 돌아다녀서"라고 밝혔다.피해 아동의 부모는 지난 7월 A씨를 경찰에 신고했다. 이후 어린이집 원장은 피해 아동 부모를 찾아가 다른 학부모들에게 해당 사실을 알리지 말아달라며 신고 철회와 사건 은폐를 요청한 것으로 전해졌다.경북경찰청은 어린이집 CCTV를 확보해 포렌식 작업과 영상 분석 등 수사를 진행하고 있다.현재 A씨는 파면 조치됐고, 폭행 혐의로 경찰 조사를 받고 있다.이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2021-09-26 16:29:25

누나들과 놀다 사라진 3살 남아, 14시간 만에 무사히 발견

친누나들과 놀던 중 누나들이 한눈 판 사이 사라진 3살 남아가 실종된지 14시간 만에 발견돼 무사히 가족의 품으로 돌아갔다.경남 마산동부경찰서에 따르면 실종됐던 박모(3)군은 지난 14일 오전 8시 15분께 창원 갈뫼산 4부 능선 수풀에서 발견됐다.박군은 지난 13일 오후 6시께 친누나들과 갈뫼산 부근에서 놀다가 누나들이 잠시 눈을 돌린 사이 사라졌다.실종 신고를 접수한 경찰과 소방 등은 이날 수색견과 드론을 모두 동원해 밤샘 수색에 돌입했다.실종자가 어리고, 당시 비가 내리고 있어 안전사고 위험이 컸기 때문에 민·관·경 등 500여명이 동원됐다.경찰은 긴급재난 문자를 발송해 시민 제보를 받기도 했다.경찰 관계자는 "발견 당시 박군의 건강에 큰 무리는 없었다"며 "현재는 간단한 치료를 마치고 가족 품에서 안정을 취하고 있다"고 전했다.김주미 키즈맘 기자 mikim@kizmom.com 

2021-08-16 16:47:17

여수 어린이집서 18개월 남아 학대 정황

전남 여수의 한 어린이집에서 생후 18개월 남아가 아동학대를 당했다는 신고가 접수돼 경찰이 수사에 나섰다. 13일 여수경찰서에 따르면 전날 여수시의 A어린이집에서 원장과 담임교사가 남아를 학대했다는 신고가 접수됐다. 경찰은 어린이집 CCTV를 확인하고, 피해 아동을 낮잠 재우는 과정에서 교사와 원장이 아이의 등을 때린 정황을 확인했다. 아동의 등 부위엔 멍 자국이 남아 있던 것으로 알려졌다.경찰은 추가 학대가 있었는지 확인 중이다. 이진경 키즈맘 기자 ljk-8090@kizmom.com 

2021-07-14 09:13:53